Bonjour,

Notre petite Zoé a 16 mois. Le diagnostique définitif est tombé il y a quelques jours : mutation NARP (déficit du complexe V de la chaîne resp. mitochondriale). L'IRM avait déjà révélé en octobre dernier une atteinte cérébrale type LEIGH...
Nous souhaiterions avoir des nouvelles de la petite Ninon qui a sensiblement le même parcours que notre fille.

Dans l'attente de vous lire,

bonjour miel o
Je suis désolée d'apprendre que votre fille est atteinte de ce syndrome. J'espère que vous finirez par avoir des réponses. N'hesitez pas à envoyer des mp aux personnes avec qui vous souhaitez communiquer...